کاشف اسرار-قائم مقام مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در استان گیلان ،گفت : درمانگاه هموفیلی رشت دهه فجر 99 افتتاح می شود ولی تجهیز این مرکز حدود ۶ میلیارد تومان هزینه دارد.

” سکینه جهان طلب ” طی گفتگویی با کاشف اسرار ،اظهار کرد : هِموفیلی یا خون‌تَراوی دسته‌ای از بیماری‌های ارثی هستند که در آن‌ها توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل شده‌است.

وی ادامه داد : هموفیلی آ (هموفیلی نوع کلاسیک)(نقص فاکتور انعقادی هشت) شناخته شده ترین  شکل این اختلال است و در یک نوزاد از هر ۵ تا ۱۰ هزار نوزاد پسر(به صورت نادر در دختران) دیده می‌شود.

به گفته این کارشناس هموفیلی،هموفیلی بی (هموفیلی کریسمس)(نقص فاکتور نه) در یک مورد از هر ۲۰ تا ۳۴ هزار نوزاد پسر مشاهده می‌شود. هموفیلی از دو کلمه همو به معنی خون و فیلیا به معنی دوست داشتن تشکیل شده.

جهان طلب، خاطر نشان کرد : شاخص جمعیتی که فدراسیون جهانی هموفیلی بر اساس تحقیقات جمعیت شناسی به آن رسیده است حداقل از هر 1 هزار نفر جمعیت دنیا یک نفر مبتلا به انواع اختلال انعقادی است.

وی شایع ترین اختلال انعقادی بیماری ون ویلبراند عنوان کرد و افزود : که شناسایی این بیماران اگر مرد باشند  در نوع شدید از طریق توجه پزشکان به عوارض بالینی مانند خونریزی های مکرر بینی و کبود شدن بدن و یا بند نیامدن خون در هنگام اخذ خدمات دندانپزشکی تشخیص داده شوند.

قائم مقام مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در گیلان،یاد آور شد : اما انواع خفیف معمولا در حوادث منجر به خونریزی و انجام جراحی های پزشکی شانس این را دارند در سایه دقت پزشکان شناسایی شوند.

جهان طلب،ادامه داد : بیماران زن و دختر مبتلا به بیماری ون ویلبراند با توجه به خونریزی های ماهیانه راحت تر قابل تشخیص هستند .

وی با بیان این که کانون هموفیلی ایران با شعار یک هفته کافی است، تلاش دارد که توجه زنان و دخترانی را که بیش از یک هفته خون ریزی ماهیانه آنها طول می کشد را ترغیب به پیگیری های لازم بنماید،خاطر نشان کرد : در ایران با ۸۰ میلیون نفر جمعیت تعداد بیماران شناسایی شده 11 هزار و 833 نفر است که همین ارزیابی کار جدی فرا روی ما برای شناسایی بیماران را نشان می‌دهد.

به گفته این کارشناس،انتقال ارثی بیماری در بیمارانی که کمبود فاکتور ۸ و ۹  وابسته به جنس مونث است و در دیگر انواع اختلالات انعقادی انتقال بیماری به نسل بعدی هم از طریق زنان و هم مردان میسر است.

جهان طلب،اعتقاد دارد : شناسایی زنان و دختران ناقل در گروه اول و راهنمایی آنها به آزمایشگاه های ژنتیک و در گروه دوم ضمن توصیه عمومی مبنی بر عدم انجام ازدواج های فامیلی استتفاده از خدمات آزمایشگاه ژنتیک جهت جلوگیری از  تولد موارد جدید تولد توصیه می شود.

وی اظهار کرد : زنان و دختران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی با توجه به اینکه زنان و دختران خونریزی طبیعی ماهیانه دارند نیازمند حمایت های جدی تر دولت در حوزه های درمانی، رفاهی و اجتماعی دارند

به گفته قائم مقام مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در استان ،زنان مبتلا به این بیماری ها در هنگام زایمان نیازمند خدمات ویژه پزشکی هستند.لازم به دکر است کلیه اختلالات انعقادی در ادبیات سمی کشور به نام معروف ترین اختلال انعقادی بعنی هموفیلی نامیده می شوند. 

 جهان طلب ” درباره تدارک دیدن افتتاح درمانگاه هموفیلی رشت به عنوان سومین درمانگاه تخصصی کشور در دهه فجر امسال،گفت : زمین این ساختمان توسط شادروان آذربانی اهدا شده بود و شناسنامه آغاز به کار ساخت ساختمان این درمانگاه مربوط به سال ۱۳۸۰ است که البته تا سال ۹۵ فقط اسکلت ساختمان تمام شده بود و برای اینکه باران به آن آسیب نرساند؛ سربندی آن هم ساخته شده بود.

وی ابراز کرد : خانواده ارجمند آذربانی پس از سفر بی بازگشت ایشان به اجرای عهد آن مرحوم پایبند بودند و در این راه  پیگیری های زیادی  نمودند و وارثین این نیکو کار بزرگ رشت از ساخت این مرکز حمایت کردند.

به گفته این کارشناس،سال ۱۳۹۵ بعد از فوت مرحوم فرداد فروهی که خود ایشان هم بیمار هموفیلی بودند و تلاش فراوانی هم برای این بیماران می کردند، مسئولیت این پروژه به بنده سپرده شد و به عنوان قائم مقام مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در استان گیلان شروع به فعالیت برای ادامه ساخت این درمانگاه کردم که در این راه کمکهای خیرین همیشه همراه من بود.

جهان طلب،اظهار کرد : در ابتدای کار فهرستی از خیریی که احتمال می دادم در این امر خیر مشارکت کنند تهیه کردم و اولین نفری که با وی تماس گرفتم “رجبی مدیرعامل وقت پگاه گیلان ” بود و توضیحات کاملی از اهداف ساخت این درمانگاه برای ایشان دادم.

وی ادامه داد : ” رجبی ” روز بعد به همراه معاونین خود در محل ساختمان حاضر شدند و قول کمک دادند و اعلام کردند تمام پرسنل پگاه گیلان تصمیم گرفته اند یک روز حقوق خود را اهدا کنند.

به گفته قائم مقام مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در استان گیلان،همچنین  ” عباس صابر و رضا جمشیدی چناری “که در شورای شهر آن زمان فعال  بودند در مورد مقاوم سازی ساختمان که از نظر نظام مهندسی ایرادی داشت قول همکاری دادند.

جهان طلب ،ادامه داد : این دو عضو شورای اسلامی شهر رشت، با دکتر رزاقی که یکی از بهترین مهندسین مقاوم سازی بودند صحبت کردند و کار مقاوم سازی ساختمان انجام شد و تا سال ۱۳۹۶ حدود ۶۰ درصد از این پروژه با کمک و یاری خداوند و خیرین بزرگوار  ساخته شد.

وی متذکر شد : سال ۱۳۹۶ با راهنمایی دوستان، نامه نگاری هایی با مراکزی که با سازمان های مردم نهاد تعامل داشتند از جمله معاونت اجتماعی وزارت بهداشت انجام شد که در نتیجه این جلسات به عقد قرادادی فی مابین شهرداری رشت و کانون هموفیلی ایران رسیدیم. ” سید محمد علی ثابت قدم ” به عنوان شهردار وقت شهر رشت، اولین دستور کمک به ادامه ساخت این درمانگاه را صادر کردند .

به گفته این مسئول، ساخت درمانگاه تقریبا به پایان رسیده و به زودی به بهره برداری خواهد رسید که این موضوع بزرگترین آرزوی من بوده  است تا بتوانم به بیماران هموفیلی که توان رفت و آمد به تهران برای درمان ندارند کمکی کرده باشم.

جهان طلب،تصریح کرد : ما الان حدودا ۳۵۰ بیمار در استان داریم که  در صورت تجهیز این مرکزو آغاز به کار این درمانگاه از خدمات پزشکی تخصصی در این مرکز برخوردار خواهند شد. 

وی اذعان کرد : تازه کار ساختمان این مرکز تمام شده است و تجهیز آن حدود ۵ الی ۶ میلیارد تومان هزینه دارد.

قائم مقام مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در استان گیلان با تاکید بر این که برای دستگاهها و تجهیزات تخصصی پزشکی نیازمند کمک هستیم ،خاطر نشان کرد : صحبتهایی هم با سازمان برنامه و بودجه انجام شده و امیدواریم ” محمد باقر نوبخت حقیقی ” هم مساعدتهایی بنمایند تا تجهیز کامل این درمانگاه هر چه سریعتر به پایان برسد.  

جهان طلب ، اضافه کرد : در ورودی درمانگاه هم نیازمند محلی برای توقف آمبولانس هستیم که آن هم با کمک شهرداری و خرید یک واحد صنفی قدیمی که در مسیر اصلاح خیابان است  میسر خواهد شد.

وی در پایان از تمام خیرینی که طی این سالها کمکهای فراوانی  نموده اند و همچنین از استانداری گیلان، شهرداری و شورای اسلامی شهر رشت هم که در طول ساخت این درمانگاه تلاش و همکاری بسیاری داشتند سپاس گزاری نمود و ابراز امیدواری کرد خداوند بزرگ به همه سلامت و موفقیت عطا فرماید.

پایان پیام